Mi nombre es Olivia, soy mama de Alejandro y esta es mi historia: Alejandro nacio el 13 de septiembre, que en Mexico se conmemora a los Niños Heroes, jovenes soldados que dieron sus vidas por el pais; siempre entre nosotros hacemos el comentario de que Alejandro es mi pequeño heroe.
Alejandro nacio con síndrome de down, cuando me enteré de que estaba embarazada tenía muchos sentimientos encontrados sentía felicidad y al mismo tiempo tenía mucho miedo porque estaba sola en todo el proceso del embarazo. Desafortunadamente mi pareja fue deportada y nunca ha podido regresar. Durante mis revisiones médicas nunca me dijeron que algo estaba mal en su desarrollo y que todo estaba bien, hasta que llegó el día de su nacimiento y tuvo que estar en cuidados intensivos porque tenía problemas para respirar y del corazón además de hacerle estudios porque todo indicaba que mi hijo tenía síndrome de down, cuando me informaron, fue muy doloroso para mi y sorpresivo, en primer lugar temía por la vida de mi hijo estaba en cuidados intensivos.
Para mi la situación era desconocida, conocía casos de personas cercanas con la misma condición pero nunca imaginé que yo seria la mama de un niño con sindrome de down; Me preguntaba ¿Qué había hecho mal? Me respondia, “quizás no me había cuidado bien en todo el embarazo” tenia ¡tantas preguntas!, imaginaba como sería su vida y no quería que el sufriera en ningún momento. Han pasado 5 años y Alejandro ha pasado por muchos procesos quirúrgicos y le han dado muchos diagnósticos médicos como hypotiroidismo, retraso en su desarrollo y problemas del habla, vista y audición; su respiración se detiene cuando duerme (apnea) y problemas de alimentacion; desde que el tenia 2 años, empezo la terapia de alimentacion ya que él no come comida sólida sólo se alimenta de fórmula y aún lo toma en el biberón porque él no tolera nada en su boca mucho menos puede masticar.
Los doctores no saben por qué no quiere comer. Lo mas reciente es que tuvo infeccion en la garganta y debido a que toma líquidos delgados existe el riesgo de que se le vaya a sus pulmones (broncoaspiracion) ademas encontraron que su garganta es muy estrecha, asi que hace poco le pusieron un tubo gastrico para alimentarlo. Quizás a lo largo de su vida habrán otras cosas mas que puedan mejorar su condicion y le ayuden a tener una mejor vida. Así que sólo puedo decir que mi experiencia como mamá síndrome de down no ha sido nada fácil porque hemos pasado por mucha tristeza, angustia y sobre todo mucho miedo en cada proceso y diagnóstico que ha tenido Alejandro, pero lo único que yo quiero como mamá es que él esté bien de salud, hubiera deseado que el no hubiera tenido que pasar por todo lo que está viviendo pero reconozco que gracias a estas experiencias he aprendido mucho! Alejandro me da mucha alegría, su sonrisa es contagiosa! Es muy dulce, hermoso pero sobre todo Valiente!
Yo estoy orgullosa de el. Es muy querido por toda mi familia y poco a poco se va haciendo independiente a su manera, deseo que tenga un futuro mejor a pesar de su condicion y yo siempre caminaré a su lado en cada proceso que tengamos que enfrentar para que tenga una vida plena y lo ayudare a lograr todas sus metas. Agradezco mucho el apoyo incondicional de mi prima Esperanza, quien siempre esta presente para ambos.
My name is Olivia, I am Alejandro's mother and this is my story. Alejandro was born on September 13, which in Mexico commemorates the Niños Héroes, young soldiers who gave their lives for the country. We always make the comment that Alejandro is my little hero. Alejandro was born with Down syndrome. When I found out I was pregnant I had many mixed feelings; I felt happiness and at the same time I was very afraid because I was alone in the whole process of pregnancy. Unfortunately my partner was deported and has never been able to return. During my medical check-ups they never told me that something was wrong with his development, but that everything was fine, until the day of his birth arrived.
He had to be in intensive care because he had breathing and heart problems in addition to doing tests because everything indicated that my son had Down syndrome. When I was informed, it was very painful for me and surprising, first of all I feared for the life of my son who was in intensive care. For me the situation was unknown, I knew cases of people close to me with the same condition but I never imagined that I would be the mother of a child with Down syndrome. I asked myself, what had I done wrong? I answered myself, "maybe I hadn't taken good care of myself throughout the pregnancy." I had so many questions! I imagined what his life would be like and I didn't want him to suffer at any time.
Five years have passed and Alejandro has gone through many surgical processes and has been given many medical diagnoses such as hypothyroidism, developmental delay and speech, vision and hearing problems, sleep apnea (your breathing stops when you sleep), and feeding problems. Since he was two years old, he started feeding therapy since he does not eat solid food. He only eats formula and still takes it in the bottle because he does not tolerate anything in his mouth, much less chew. Doctors don't know why he doesn't want to eat. The most recent thing is that he had an infection in his throat and because he drinks thin liquids there is a risk that it will go into his lungs (Aspiration). They also found that his throat is very narrow, so they recently put a gastric tube to feed him. Perhaps throughout his life there will be other things that can improve his condition and help him have a better life.
So I can only say that my experience as a Down syndrome mom has not been easy at all. We have gone through a lot of sadness, anguish and above all a lot of fear in each process and diagnosis that Alejandro has had. The only thing I want as a mom is for him to be in good health. I wish he had not had to go through everything he is going through, but I recognize that thanks to these experiences I have learned a lot! Alejandro gives me a lot of joy; his smile is contagious! It is very sweet, beautiful but above all Brave! I am proud of him. He is very loved by my whole family and little by little he is becoming independent in his own way. I wish him to have a better future despite his condition and I will always walk by his side in every process we have to face so that he has a full life. I will help him achieve all his goals. I am very grateful for the unconditional support of my cousin Esperanza, who is always present for both of us.
